Principios

PRINCIPIOS GENERALES DE PELONES PELEONES  Y ESPECÍFICOS SOBRE EL SISTEMA ESPAÑOL DE DONACION DE MEDULA OSEA

En vista de la dimensión que está alcanzando la situación y problemática de la donación de médula ósea en España en los últimos meses y debida a la movilización de conciencias e iniciativas llevadas acabo por personas afectadas en espera de encontrar una donación, con el apoyo de familiares y amig@s se ha configurado un grupo que por medio de las redes sociales ha ido creciendo y que a  través de los siguientes principios quiere reiterar y confirmar de manera clara y contundente su firme determinación para seguir y conseguir que en España se haga justicia con su situación y se implementen de forma inmediata los cambios necesarios en cuanto a cambios legales y operativos que desde el punto de vista político y de gestión, presupuestarios y organizativos incumben a esta aspecto de la política sanitaria con el fin de que el sistema de donación de médula ósea  deje de ser ineficaz e inoperante y pase a funcionar como realmente se merecen los ciudadan@s de este país.

Durante casi 20 años la donación de médula ha permanecido en la sombra de las donaciones en España para desgracia de todas las personas que han sufrido esta situación y para vergüenza de nuestra sociedad y sólo queremos que no pasen otros 20 años cometiendo el mismo error y la misma injusticia con todas las demás personas que en la actualidad y en el futuro seguirán necesitando una donación de médula. Por eso lo vamos a exigir…porque es nuestro derecho como ciudadan@s y porque nos lo merecemos como personas.

 

PRINCIPIOS

1. Independencia

2. Legalidad al servicio de las personas

3. Espíritu crítico con propuestas y soluciones

4. Sistema público de donación de médula ósea

5. Resto de pequeñitos principios indispensables para todo en la vida, pero mas para nosotr@s

 

1. INDEPENDENCIA

Nos declaramos personas libres e independientes de toda organización o asociación de todo tipo. Somos personas afectadas y unidas exclusivamente por compartir una misma necesidad a la que se suma una problemática como la donación de médula ósea en nuestro país que ya se arrastra de muchos años atrás y que igualmente han venido padeciendo otras muchas más personas afectadas. Nadie nos manipula, pensamos y actuamos por nosotros mismos y respondemos ante las leyes de nuestro país, pero sobre todo ante nuestra conciencia y ante la idea y la realidad de una injusticia por un fallo del sistema mismo que dícese nos ampara y protege. En ningún caso permitiremos una instrumentalización por parte de ninguna organización o asociación del tipo que sea sobre esta cuestión.

2. LEGALIDAD AL SERVICIO DE LAS PERSONAS

Respondemos y nos debemos a las leyes, vivimos bajo su dictado emanado de su legitimidad parlamentaria pero las leyes tienen que estar al servicio de las personas y cuando el modelo se demuestra fallido, como en este caso con la donación de médula ósea, las leyes deben cambiar y hacerse las reformas oportunas para adaptar la ley al bien y a las necesidades de las personas. De lo contrario, la legalidad pierde su razón de ser, perdiendo su legitimidad también.

3. ESPIRITU CRITICO CON PROPUESTAS Y SOLUCIONES

Las razones de nuestra crítica al sistema de donación de médula ósea son argumentadas de prinicipio a fin y fundamentadas en todo momento con datos estadísticos de los mismos organismos oficiales nacionales e internacionales encargados de gestionar el sistema de donación de médula ósea también a nivel nacional y mundial. No es por tanto fruto ni mucho menos del capricho ni de una situación desesperada. Es el fruto de la reflexión y el análisis de una realidad que durante casi 20 años se ha mantenido, de forma incomprensible, sin cuestionarse y que para una serie ya de personas afectadas no puede ser callada ni obviada por más años. Consecuencia de todo lo anterior surge en común un espíritu crítico de la mano del análisis de los datos y de la realidad que dicen lo mismo y que tiene como aspiración promover las mejoras necesarias en el sistema. Convencidos además de cuáles serían esas mejoras y la línea en las que deberían ir, siempre se acompaña con propuestas y soluciones del mismo modo también siempre razonadas y fundamentadas. Así ha sido y así seguirá siendo y, en ningún momento, nos desviaremos de esa base lógica y racional de análisis para definir nuestras posiciones, que por supuesto, además, han de ser justas.

4. SISTEMA PUBLICO DE DONACION DE MEDULA OSEA

Defendemos un sistema público de donaciones de médula ósea dentro de nuestro sistema público de salud y acorde con lo que establece la Constitución Española, pero que funcione y, en aras precisamente de su defensa, denunciamos su inoperancia.

De ninguna manera se quiere una privatización del sistema de donación de médula y defendemos del mismo modo los valores de solidaridad y altruismo que en ningún caso se pondrían en peligro, sino todo lo contrario, cobrarían todo su sentido ya que ahora están vacíos de todo contenido y sólo son palabras en papel mojado, sin que en la práctica se ayude a las personas afectadas.

Pretendemos exclusivamente, por tanto, una revisión y mejora del sistema en cuanto a su operatividad y modo de funcionamiento que entendemos exige primero de una autocrítica a fondo y, segundo, de una reforma de calado incorporando métodos, experiencias y voluntades que en otros países han demostrado que dan los mejores resultados. Sin olvidar que el Registro Españos de Donantes de Médula Ósea pese a ser de titularidad pública ha sido desde sus orígenes y así continúa siendo en la actualidad gestionado por una Fundación Privada como la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, siendo los resultados del REDMO de los peores del mundo.

Por todo ello, entendemos totalmente más que justificada la solicitud de rectificación y reforma de nuestro sistema de donación de médula.

Queremos además una explicación por parte de los autoriades del destino anual de los fondos económicos tanto para el mantenimiento del sistema de donación de médula ósea como para el de su Registro.

Queremos saber las restricciones presupuestarias que existen, así como los recortes que van a limitar todavía más su esfera. Ya que si es un problema de dinero queremos saberlo y que lo digan de una vez, pero que no sigan mintiendo a la sociedad española sobre la lucha contra la leucemia. Como una prueba más de que estamos a favor de un sistema público, demandamos ya mayor esfuerzo destinado a potenciar la sanidad pública en detrimento de otros gastos menos fundamentales y menos necesarios que los de la salud. No en vano, sufrimos directamente estos problemas y los tenemos muy presentes en cada CC.AA. en la que estamos siendo tratados.

5. RESTO DE PRINCIPIOS IMPRESCINDIBLES PARA TODO EN LA VIDA, PERO MAS PARA NOSOTR@S

 

SOMOS PELON@S

¿Y qué? Eso no cambia nada, somos iguales, somos los mism@s que eramos antes de ayer. Bueno, sólo un poco mas mejorados, conscientes y apasionad@s de la vida.

PENSANDO SIEMPRE BIEN

Nuestro esquema mental fundamental es pensar bien como condición sine quanom para entender, funcionar y practicar bien.

MANTENIENDO EL CARIÑO

Nuestro combustible para continuar día a día y que cuando las reservas se nos agotan todo se vuelve más cuesta arriba.

MANTENIENDO EL RESPETO

Compartimos sin invadir. Sumamos tal y como somos y en ese modo vivimos y nos respetamos.

MANTENIENDO LA PACIENCIA

Para los días que nos tocan mucho mucho las narices…y que son muchos días.

MANTENIENDO EL ANIMO

Porque no siempre que falta el cariño, te faltan al respeto y se te acaba la paciencia, se puede mantener el ánimo.

MANTENIENDO LA ESPERANZA

De que hoy se puede hacer algo para que mañana sea otro día.

MANTENIENDO LA RAZON

Seguimos pensando bien…

MANTENIENDO SOBRE TODO LA RISA Y A VECES TAMBIEN EL LLANTO

No podemos evitar reirnos mucho de todo lo que nos pasa y así lo vamos pasando…cuánto necesitamos las risas y a veces también el llanto.

APRENDIENDO DEL SEGUNDO ANTERIOR Y NO ESPERANDO AL SEGUNDO SIGUIENTE

Vivimos el momento presente con toda intensidad. Aprendiendo de lo bueno.

SIN MIEDO

Este principio no es fácil, nada fácil, pero nadie dijo que fuera fácil.

SOMOS PERFECT@S

Pero claro alguna vez, muy rara vez, nos equivocamos, no renunciamos a ese placer, y queremos conocer nuestros fallos para no engañarnos y no ser tan perfect@s.

DERRUMBANDO EL MURO

De un problema a otro problema, si todo son problemas…todo son soluciones.

Queriendo resolver, con voluntad, viendo las dificultades y siendo conscientes de las adversidades, con el enfoque adecuado podemos.

VIVIENDO UNA VIDA SANA

Con y a pesar de la enfermedad tenemos una vida sana que vivir, por la que luchar y hacer que sea cada vez mayor.

DANDO SIEMPRE LAS GRACIAS

A todas las personas y a todas las cosas que se nos ocurra. No se nos olvide dar las gracias siempre.

SOMOS PELEON@S

muy peleon@s, haciendo de la lucha una paz. Que no, que no nos rendimos y aunque  molestemos…disculpen las molestias.